Según registros de la Fundación Antahkarana en Venezuela hay 2 mil 200 pacientes

***La Federación Internacional de la EM señala que no hay un patrón establecido acerca de la gravedad de la enfermedad pues en cada persona es distinta.

***El último miércoles de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y por iniciativa de Chile se invita todos los países de Latinoamérica a iluminar este 30 de mayo espacios representativos con color naranja

Caracas, mayo 2018. La esclerosis múltiple (EM) es uno de los trastornos neurológicos más comunes y una causa de discapacidad en adultos jóvenes. Existen 2,3 millones de personas con EM en todo el mundo, según reportes de la Federación Internacional de la EM.

La doctora María Matilde Rosas, director médico de Bayer Venezuela, recordó que la EM es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, catalogada como una patología degenerativa que se presenta más frecuentemente en adultos jóvenes.

La especialista detalló algunas características de dicha enfermedad:

 Se conoce muy poco sobre la causa específica de la EM.
 Se presenta por razones multifactoriales.
 En algunas personas, la condición presenta periodos de mejoras y recaídas, mientras que en otros pacientes puede existir un patrón más agresivo que empeora su calidad de vida de manera constante en el tiempo. Otros, incluso, pueden sentirse sanos durante muchos años tras el diagnóstico.

Prevenidos con los síntomas

La doctora Elizabeth Armas, jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario de Caracas, mencionó que los síntomas clínicos más frecuentes de la enfermedad son alteraciones sensoriales, debilidad, pérdida visual, inestabilidad para la marcha, visión doble y vértigo.

Rosas agregó también que otros síntomas son la debilidad muscular, sensación de hormigueo y problemas de memoria.A la mayoría de los afectados se les diagnostica la EM entre los 1525 y los 4531 años de edad y la cantidad de mujeres afectadas duplica el número de pacientes masculinos.

Armas, quien a su vez es miembro de la Sociedad Venezolana de Neurología, indicó que el diagnóstico de la EM se obtiene por medio del reconocimiento de los patrones clínicos característicos de la enfermedad, que se apoyan en estudios de neuroimagen como la resonancia magnética cerebral y de la médula espinal, exámenes de laboratorio para descartar otras enfermedades autoinmunes, estudios del líquido cefalorraquídeo, entre otros. La especialista precisó que todos los estudios se pueden efectuar en el país.

Tratamiento=calidad de vida

Armas precisó que una vez diagnosticado a un paciente con EM el tratamiento incluye medicamentos inmunosupresores y moduladores de la respuesta inmune como el uso del activo químico Interferón Beta-1b.Bayer desarrolló el primer estudio pivotal con el Interferón Beta-1b en 1991, que a lo largo de 30 años ha ayudado a pacientes con esclerosis múltiple.

Un estudio multicéntrico realizado en 98 ciudades de 20 países que incluyó pacientes con un primer episodio clínico que sugiere EM y que recibió el nombre de “BENEFIT” demostró que la aplicación de Interferón Beta-1b como tratamiento médico inmediatamente después del primer brote de EM puede reducir significativamente (3740%) el riesgo de daños neurológicos irreversiblesa cinco años en el paciente con relación a los pacientes en los que se postergó el tratamiento. Los resultados del estudio fueron publicados en The Lancet, revista médica británica.

“Es importante que los pacientes sigan la correcta adherencia al tratamiento, de la mano de un equipo multidisciplinario, y que establezcan hábitos de vida saludables e incluyan una buena alimentación y un plan adecuado de ejercicios. De esta manera el paciente logrará promover una mejora en su calidad de vida”, indicó Rosas.

Campaña naranja

Todos estos datos serán especialmente recordados este miércoles 30 de mayo, Día Mundial de la EM, fecha en que se une la comunidad global de EM para compartir historias, sensibilizar y hacer campaña con y para todos los afectados por la enfermedad.
La campaña 2018 llevará como nombre Bringing Us Closer (#bringinguscloser) y el tema es la investigación.

Asimismo, una iniciativa de Chile invita a Latinoamérica a iluminar sitios representativos de los países en color naranja para llamar a la atención de la población. Para conocer más detalles los interesados pueden buscar datos por medio de la etiqueta #IluminEMosLatinoamerica.

En el caso de Venezuela, la Fundación Antahkarana, institución venezolana que apoya desde hace nueve años a los pacientes con EM en todo lo que tiene que ver con su proceso de adaptación a la enfermedad, difundirán mensajes claves por medio de sus redes sociales @antahkaranaem en Instagram y Twitter.

La actitud del paciente es vital

Renata Díaz, diseñadora gráfica diagnosticada con EM y presidenta de la Fundación Antahkarana, precisó que su enfermedad no la frena y que la actitud hacia la EM es muy importante para sobrellevarla.

“Cuando a uno le dan el diagnostico uno queda muy desubicado, con muchas dudas y angustias. A raíz de mi experiencia empecé a ver cuáles son las necesidades de los pacientes. Antahkarana es un símbolo de la medicina china que significa sanación y a partir de ahí todo comenzó a engranar”, especificó.

Según registros de la Fundación Antahkarana, en Venezuela hay 2 mil 200 pacientes diagnosticados con EM. La doctora Armas agregó también que el país tiene una baja incidencia de EM al presentar cinco casos de EM por cada 100 mil habitantes.

“También digo que este momento nos debe servir como una lección para aprender cómo cuidarnos, tratar de ver que el medicamento es importantísimo, pero no lo es todo en el tratamiento; también tiene que ver con la actitud como persona y paciente”, señaló Díaz.Para la diseñadora gráfica la EM ha sido una experiencia de vida, una motivación para desarrollar su labor de servicio.

“Mi patología, mi inquilina, la EM, ha sido el detonante de todo eso incluyendo la Fundación Antahkarana. Detonó en mi la empatía, aprender a escuchar y convivir, a enseñar a los demás, a convertirme sin vanidad en un maestro para el que quiera aprender de mi historia”.

Recalcó que todos los que pasan por una enfermedad crónica saben que no se va a detener y aprenden a ver la vida de forma distinta, “como un tránsito que se hace corto a veces pero nos deja un aprendizaje enorme”. Todos estos mensajes son expuestos en los talleres de formación de la fundación, que cuenta con aliados valiosos como Bayer.

VECTRIMSy su trabajo

Casos como el de Renata Díaz son analizados por el Comité Venezolano para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (VECTRIMS), por sus siglas en inglés, de la Sociedad Venezolana de Neurología).

La doctora Elizabeth Armas es miembro activo de dicho grupo de trabajo científico, que cuenta con el respaldo de Bayer, y señaló que se dedica a realizar estudios sobre la EM a fin de divulgarlos en la opinión pública, así como a formar los especialistas sobre el reconocimiento, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

“La última vez que presentamos una publicación fue en el 2015. Soñamos con poder participar en un estudio de incidencia de la EM con el Grupo Centroamericano y del Caribe. En este momento no hay recursos para la investigación, por lo que nos estamos dedicando al cuidado de nuestros pacientes”, concluyó Armas.