El Día Mundial se conmemora el 17 de abril
La Asociación Venezolana para la Hemofilia, Bayer y otras organizaciones en todo el mundo se unen a la campaña “Compartir conocimientos nos fortalece” de la Federación Mundial de Hemofilia, la cual busca impulsar el acceso a la información sobre las implicaciones físicas, psicológicas y emocionales que tiene la patología en pacientes y cuidadores
Caracas, abril 2018. Para la persona con hemofilia, el conocimiento preciso de su condición y la forma personalizada de cómo se maneje su tratamiento garantizará no solo su autonomía sino el éxito a largo plazo de su estrategia terapéutica. Si un individuo con esta condición se educa y se compromete con su hemofilia alcanzará una vida satisfactoria.
“Una vez que estás educado, no tienes por qué sufrir por la hemofilia. Cuando estás consciente de que eso forma parte de tu vida, no tiene que ser una limitante”, recalcó Jinger Escalante, uno de los voceros de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH). El estudiante de Idiomas de 23 años ha roto con el estigma relacionado con esta patología. A los 14 años comenzó a practicar natación, llegando a participar en competencias de alto rendimiento, como el cruce del río Orinoco o el nado en aguas abiertas desde Cancún hasta Isla Mujeres en México (3,5 kilómetros), junto con otros jóvenes en igual situación.
“Una persona con hemofilia empoderada de su condición implica una vida satisfactoria en términos de salud física y emocional, no solo para el paciente sino para su familia y entorno social”, recalcó María Matilde Rosas, médico fisiatra y Director Médico de Bayer Venezuela.
¿Qué es la hemofilia?
La Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) define a la hemofilia como un problema hemorrágico. La organización puntualizó que las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado, pues su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado.
“La hemofilia es una enfermedad hereditaria, crónica e incurable. Entre 70 y 80% de los episodios de sangrado se generan a nivel de los músculos y articulaciones; por ello es sumamente importante que la persona realice ejercicios físicos para garantizar que esas articulaciones y músculos se mantengan sanos”, señaló Rosas. La especialista agregó que de acuerdo al reporte de la FMH de 2016 en Venezuela existen 2.750 personas con hemofilia.
La organización agrega que la hemofilia es bastante infrecuente y aproximadamente 1 de cada 10.0001 personas nace con ella. El tipo más común de hemofilia se llama hemofilia A, en la cual la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho). Un tipo menos común es la denominada hemofilia B, en la cual la persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve). El síntoma es el mismo para la hemofilia A y la B: un sangrado por un tiempo mayor que el normal.
Jinger Escalante tiene hemofilia A severa, lo cual significa que tiene menos del 1% del factor VIII de coagulación, por lo que como tratamiento permanente usa la terapia de factor. “Es una condición. A veces ni me acuerdo de que la tengo. Es algo que uno internaliza, que es parte de tu vida”. Afirma que practicar natación lo ha ayudado a prevenir episodios como el sangrado de articulaciones.
“Un estilo de vida saludable, la práctica responsable de ejercicios físicos y la adherencia al tratamiento implica la mejora considerable de la calidad de vida del paciente”, agregó Rosas.
Unidos #ElConocimientoNosFortalece
Bayer, empresa líder en el desarrollo de soluciones y tratamientos para la hemofilia, se une este día a la campaña internacional de la FMH: Compartir Conocimientos nos Fortalece. La iniciativa busca impulsar el acceso a la información sobre las implicaciones físicas, psicológicas y emocionales que tiene la enfermedad en pacientes y cuidadores.
Bayer estará apoyando la iniciativa en sus redes sociales (BayerAndina en Facebook; BayerInnovacion en Twitter y @bayerinnovacion en Instagram), difundiendo información y tips de educación sobre los trastornos de coagulación, hábitos saludables, entre otros mensajes claves. Rosas acotó que es importante difundir también información para que las madres de niños que tengan un año de edad en adelante observen de cerca a sus bebés, pues unos de los primeros síntomas de que el infante pudiera tener algún trastorno de la coagulación es la aparición de múltiples hematomas en diferentes partes del cuerpo cercanas a las articulaciones.
“Es importante conocer esta condición, saber que las personas con hemofilia tienen las mismas necesidades y anhelos que las personas que no la tienen: es vital sensibilizar a la sociedad sobre el tema, apoyar a los pacientes y médicos tratantes para que se logren mantener sus tratamientos. Organizaciones como Bayer se caracterizan por el apoyo irrestricto hacia las personas con hemofilia y se esfuerzan por mantener abiertos los canales de comunicación para difundir conocimientos y experiencias sobre esta condición”, comentó Rosas.
Desde 1992, Bayer trabaja en el desarrollo y producción de tratamientos y moléculas innovadoras en el área de hematología. Por ejemplo, la organización es una de las que explora el uso de la terapia génica para la hemofilia, que tiene como propósito lograr una cura mediante la fijación del gen responsable de la enfermedad en gran parte heredada.
1.-Federación Mundial de Hemofilia 2012 ¿Qué es la hemofilia?, disponible en: https://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=932
Desde los cimientos del activismo ambiental hasta la urgente llamada a la acción de hoy, el Día de la Tierra ha evolucionado desde su modesto comienzo en 1968 hasta convertirse en un movimiento global que busca la preservación de nuestro planeta. En aquel entonces, el Servicio de Salud Pública de EE. UU. organizó el Simposio de Ecología Humana, un punto de partida crucial donde los estudiantes escucharon a científicos destacados hablar sobre los efectos del deterioro ambiental en la salud humana. Dos años más tarde, en 1970, el senador y activista ambiental Gaylord Nelson propuso la creación de una agencia ambiental, desencadenando una manifestación masiva que atrajo a miles de estudiantes y comunidades de todo Estados Unidos. Esta presión social culminó en la creación de la Agencia de Protección Ambiental y una serie de leyes destinadas a proteger nuestro medio ambiente, sentando así las bases para el movimiento ambiental moderno. En 1972, la primera Cumbre de la Tierra en Estocolmo reunió a líderes mundiales para abordar los problemas ambientales a escala global, marcando un hito en la conciencia ambiental mundial. El lema del Día Internacional de la Madre Tierra para el año 2024, “Planeta vs plásticos”, subraya la urgencia de abordar la crisis de los plásticos. La necesidad de reducir la producción de plásticos en un 60% para el año 2040 es imperativa, ya que estos contaminantes afectan directamente la salud humana y la salud del planeta. Es fundamental y urgente la necesidad de acabar con los plásticos por el bien de la salud humana y del planeta. Desde sus modestos inicios hasta su papel actual como plataforma para la conciencia ambiental global, el Día de la Tierra continúa inspirando a personas de todo el mundo a unirse en la lucha por un futuro sostenible. ¡Cada gesto cuenta en esta batalla por nuestro hogar compartido! https://www.tiktok.com/@mscnoticias
El Domingo de Ramos es el día que marca el inicio de la Semana Santa en la tradición cristiana, conmemorando la entrada triunfal de Jesús en Jerusalén. Este día está lleno de simbolismo y significado religioso para los cristianos, pero en términos de “misterios”, podrían interpretarse algunos aspectos simbólicos o teológicos: La entrada triunfal de Jesús: Este evento, mencionado en los evangelios, es la base del Domingo de Ramos. Jesús entra en Jerusalén montado en un burro, mientras la multitud lo aclama y lo saluda con ramas de palma y ropas extendidas en su camino. El misterio aquí radica en la comprensión del significado de esta entrada en el contexto de la misión de Jesús y su relación con el reino de Dios. El cambio de actitud de la multitud: Es intrigante cómo la multitud que aclama a Jesús en su entrada triunfal el Domingo de Ramos luego se convierte en la misma multitud que lo rechaza y pide su crucifixión pocos días después. Este cambio repentino de actitud puede ser objeto de reflexión sobre la naturaleza humana y la fragilidad de las lealtades populares. El simbolismo de las palmas y las ramas: En muchas tradiciones cristianas, se llevan palmas y ramas durante las celebraciones del Domingo de Ramos como símbolo de victoria y triunfo. Estos elementos pueden representar la victoria espiritual sobre el pecado y la muerte que Jesús trae consigo, pero también pueden ser interpretados como un recordatorio de la naturaleza efímera de los triunfos terrenales. El comienzo de la Semana Santa: El Domingo de Ramos marca el inicio de la Semana Santa, un período de intensa reflexión y conmemoración para los cristianos. Este tiempo está lleno de rituales y tradiciones que recuerdan los eventos finales de la vida de Jesús, desde la Última Cena hasta su crucifixión y resurrección. Los misterios aquí son los propios misterios de la fe cristiana: la pasión, muerte y resurrección de Jesús, y su significado para la salvación de la humanidad. En resumen, el Domingo de Ramos está envuelto en una serie de misterios religiosos y simbolismos que invitan a la reflexión y la contemplación sobre la fe cristiana y el significado de la vida y la obra de Jesucristo. https://www.tiktok.com/@mscnoticias