El Día Mundial se conmemora el 17 de abril
La Asociación Venezolana para la Hemofilia, Bayer y otras organizaciones en todo el mundo se unen a la campaña “Compartir conocimientos nos fortalece” de la Federación Mundial de Hemofilia, la cual busca impulsar el acceso a la información sobre las implicaciones físicas, psicológicas y emocionales que tiene la patología en pacientes y cuidadores
Caracas, abril 2018. Para la persona con hemofilia, el conocimiento preciso de su condición y la forma personalizada de cómo se maneje su tratamiento garantizará no solo su autonomía sino el éxito a largo plazo de su estrategia terapéutica. Si un individuo con esta condición se educa y se compromete con su hemofilia alcanzará una vida satisfactoria.
“Una vez que estás educado, no tienes por qué sufrir por la hemofilia. Cuando estás consciente de que eso forma parte de tu vida, no tiene que ser una limitante”, recalcó Jinger Escalante, uno de los voceros de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH). El estudiante de Idiomas de 23 años ha roto con el estigma relacionado con esta patología. A los 14 años comenzó a practicar natación, llegando a participar en competencias de alto rendimiento, como el cruce del río Orinoco o el nado en aguas abiertas desde Cancún hasta Isla Mujeres en México (3,5 kilómetros), junto con otros jóvenes en igual situación.
“Una persona con hemofilia empoderada de su condición implica una vida satisfactoria en términos de salud física y emocional, no solo para el paciente sino para su familia y entorno social”, recalcó María Matilde Rosas, médico fisiatra y Director Médico de Bayer Venezuela.
¿Qué es la hemofilia?
La Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) define a la hemofilia como un problema hemorrágico. La organización puntualizó que las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado, pues su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado.
“La hemofilia es una enfermedad hereditaria, crónica e incurable. Entre 70 y 80% de los episodios de sangrado se generan a nivel de los músculos y articulaciones; por ello es sumamente importante que la persona realice ejercicios físicos para garantizar que esas articulaciones y músculos se mantengan sanos”, señaló Rosas. La especialista agregó que de acuerdo al reporte de la FMH de 2016 en Venezuela existen 2.750 personas con hemofilia.
La organización agrega que la hemofilia es bastante infrecuente y aproximadamente 1 de cada 10.0001 personas nace con ella. El tipo más común de hemofilia se llama hemofilia A, en la cual la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho). Un tipo menos común es la denominada hemofilia B, en la cual la persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve). El síntoma es el mismo para la hemofilia A y la B: un sangrado por un tiempo mayor que el normal.
Jinger Escalante tiene hemofilia A severa, lo cual significa que tiene menos del 1% del factor VIII de coagulación, por lo que como tratamiento permanente usa la terapia de factor. “Es una condición. A veces ni me acuerdo de que la tengo. Es algo que uno internaliza, que es parte de tu vida”. Afirma que practicar natación lo ha ayudado a prevenir episodios como el sangrado de articulaciones.
“Un estilo de vida saludable, la práctica responsable de ejercicios físicos y la adherencia al tratamiento implica la mejora considerable de la calidad de vida del paciente”, agregó Rosas.
Unidos #ElConocimientoNosFortalece
Bayer, empresa líder en el desarrollo de soluciones y tratamientos para la hemofilia, se une este día a la campaña internacional de la FMH: Compartir Conocimientos nos Fortalece. La iniciativa busca impulsar el acceso a la información sobre las implicaciones físicas, psicológicas y emocionales que tiene la enfermedad en pacientes y cuidadores.
Bayer estará apoyando la iniciativa en sus redes sociales (BayerAndina en Facebook; BayerInnovacion en Twitter y @bayerinnovacion en Instagram), difundiendo información y tips de educación sobre los trastornos de coagulación, hábitos saludables, entre otros mensajes claves. Rosas acotó que es importante difundir también información para que las madres de niños que tengan un año de edad en adelante observen de cerca a sus bebés, pues unos de los primeros síntomas de que el infante pudiera tener algún trastorno de la coagulación es la aparición de múltiples hematomas en diferentes partes del cuerpo cercanas a las articulaciones.
“Es importante conocer esta condición, saber que las personas con hemofilia tienen las mismas necesidades y anhelos que las personas que no la tienen: es vital sensibilizar a la sociedad sobre el tema, apoyar a los pacientes y médicos tratantes para que se logren mantener sus tratamientos. Organizaciones como Bayer se caracterizan por el apoyo irrestricto hacia las personas con hemofilia y se esfuerzan por mantener abiertos los canales de comunicación para difundir conocimientos y experiencias sobre esta condición”, comentó Rosas.
Desde 1992, Bayer trabaja en el desarrollo y producción de tratamientos y moléculas innovadoras en el área de hematología. Por ejemplo, la organización es una de las que explora el uso de la terapia génica para la hemofilia, que tiene como propósito lograr una cura mediante la fijación del gen responsable de la enfermedad en gran parte heredada.
1.-Federación Mundial de Hemofilia 2012 ¿Qué es la hemofilia?, disponible en: https://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=932
La Semana Santa, más que un feriado, es un período cargado de tradiciones arraigadas que invitan a la reflexión y la renovación espiritual. Una de estas prácticas significativas es la visita a los siete templos, una experiencia que trasciende la mera observancia para sumergirse en un profundo acto de devoción y conexión con la historia bíblica. La tradición, que se inicia la noche del Jueves Santo y culmina en la mañana del Viernes Santo, tiene sus raíces en Roma gracias a San Felipe Neri, y desde entonces ha reverberado en todo el mundo, convirtiéndose en un símbolo de respeto hacia Jesús y su sacrificio por la humanidad. Según la enseñanza de la Iglesia Católica, el Jueves Santo marca un momento crucial en la historia cristiana: la Última Cena de Jesús con sus apóstoles, donde instituyó los sacramentos de la Eucaristía y el Orden Sacerdotal. Este acto simboliza el inicio de un camino hacia la redención, hacia la reconciliación con el prójimo y la interiorización de los valores de caridad promovidos por Jesús. Al recorrer los siete templos, los fieles no solo están siguiendo los pasos físicos de Jesús desde su captura hasta su crucifixión, sino que están participando en un acto de comunión espiritual, acompañando al Salvador en su trayectoria hacia el sacrificio y la resurrección. Cada uno de los siete templos representa una etapa crucial en este recorrido espiritual: Desde el Cenáculo hasta el huerto de Getsemaní, donde Jesús oró y sudó sangre. Desde el huerto de Getsemaní hasta la casa de Anás, donde fue interrogado y maltratado. Desde la casa de Caifás hasta la primera comparecencia ante Poncio Pilatos, donde fue acusado injustamente. Desde la confrontación con Herodes hasta la segunda comparecencia ante Pilatos, donde fue sentenciado a muerte. Finalmente, desde la casa de Pilatos hasta el Monte Calvario, donde Jesús cargó con la cruz, fue crucificado y sepultado. Cada estación de este camino sagrado invita a los creyentes a reflexionar sobre el significado más profundo de la Pasión de Cristo y a renovar su compromiso con los valores cristianos de amor, perdón y redención. La visita a los siete templos se convierte así en una experiencia transformadora que trasciende las fronteras del tiempo y el espacio, guiando a los fieles hacia una conexión más íntima con su fe y su salvación. https://www.tiktok.com/@mscnoticias
El Domingo de Ramos es el día que marca el inicio de la Semana Santa en la tradición cristiana, conmemorando la entrada triunfal de Jesús en Jerusalén. Este día está lleno de simbolismo y significado religioso para los cristianos, pero en términos de “misterios”, podrían interpretarse algunos aspectos simbólicos o teológicos: La entrada triunfal de Jesús: Este evento, mencionado en los evangelios, es la base del Domingo de Ramos. Jesús entra en Jerusalén montado en un burro, mientras la multitud lo aclama y lo saluda con ramas de palma y ropas extendidas en su camino. El misterio aquí radica en la comprensión del significado de esta entrada en el contexto de la misión de Jesús y su relación con el reino de Dios. El cambio de actitud de la multitud: Es intrigante cómo la multitud que aclama a Jesús en su entrada triunfal el Domingo de Ramos luego se convierte en la misma multitud que lo rechaza y pide su crucifixión pocos días después. Este cambio repentino de actitud puede ser objeto de reflexión sobre la naturaleza humana y la fragilidad de las lealtades populares. El simbolismo de las palmas y las ramas: En muchas tradiciones cristianas, se llevan palmas y ramas durante las celebraciones del Domingo de Ramos como símbolo de victoria y triunfo. Estos elementos pueden representar la victoria espiritual sobre el pecado y la muerte que Jesús trae consigo, pero también pueden ser interpretados como un recordatorio de la naturaleza efímera de los triunfos terrenales. El comienzo de la Semana Santa: El Domingo de Ramos marca el inicio de la Semana Santa, un período de intensa reflexión y conmemoración para los cristianos. Este tiempo está lleno de rituales y tradiciones que recuerdan los eventos finales de la vida de Jesús, desde la Última Cena hasta su crucifixión y resurrección. Los misterios aquí son los propios misterios de la fe cristiana: la pasión, muerte y resurrección de Jesús, y su significado para la salvación de la humanidad. En resumen, el Domingo de Ramos está envuelto en una serie de misterios religiosos y simbolismos que invitan a la reflexión y la contemplación sobre la fe cristiana y el significado de la vida y la obra de Jesucristo. https://www.tiktok.com/@mscnoticias