Existen aproximadamente siete mil patologías de este tipo detectadas a nivel global, afectando entre 6% y 8% de los ciudadanos del mundo
Una enfermedad rara es un padecimiento que afecta, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), a aproximadamente una persona por cada 100 mil habitantes. Hasta el momento, se han identificado aproximadamente 7.000 enfermedades raras, y se calcula que 350.000 millones de personas en todo el mundo padecen alguna. Sumadas en total, estas patologías perjudican entre 6% y 8% de la población a escala global, lo cual representa un desafío mundial de consideración.
La estimación en el número de estas enfermedades, varía de acuerdo con las categorizaciones que avala cada nación, por ejemplo, en los países de la Unión Europea, toda enfermedad que afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil se considera rara; mientras que en Estados Unidos, una patología tiene esta rotulación si la presentan menos de 200 mil personas en el referido territorio. En Japón, una enfermedad se considera rara si la sufren menos de 50 mil personas.
Para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna de éstas, fue creado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La primera vez que se conmemoró esta fecha, el 29 de febrero de 2008, se hizo por iniciativa de la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), en atención al insuficiente tratamiento que existe de muchas de estas patologías y como parte de los esfuerzos concertados entre sectores públicos y privados para brindar respuestas efectivas al problema. Esta fecha se globalizó a partir de 2009.
Estas enfermedades también son conocidas bajo el nombre de “enfermedades huérfanas”, por la carencia de tratamientos médicos para estos pacientes. Este día refuerza el apoyo a las personas que sufren este tipo de patologías, quienes requieren una terapia farmacológica específica que muchas veces están en desarrollo, ante otras creadas para enfermedades que repercuten de manera más frecuente en la población, tales como la hipertensión, el asma o diversos tipos de dolor.
Cuando se logra producir un medicamento para una de estas enfermedades raras, se pueden salvar o mejorar las vidas de personas que padecen estas patologías, en su mayoría asociadas a mutaciones genéticas que suelen ser graves y hasta letales en algunos casos.
Algunas enfermedades raras son la esclerosis tuberosa: trastorno genético que afecta varios órganos (10 y 16 casos por cada 100 mil habitantes); la acromegalia: producción anormal de hormona de crecimiento (6 de cada 100 mil adultos); los tumores neuroendocrinos: neoplasia que se origina en células neuroendocrinas (de 1 a 4 por cada millón), la enfermedad de Cushing: trastorno endocrino grave y debilitante (de 35 por millón), la mielofibrosis: cáncer en de sangre crónico y progresivo (3 a 15 por millón en Estados Unidos), entre otras.
Este 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se hace preciso hacer un llamado a que se fomente un mayor conocimiento de estas patologías, pues ignorar su existencia también redunda en una detección tardía contraproducente en quienes la padecen.
El 28 de agosto de 1859, el mundo fue testigo de un fenómeno celestial sin precedentes. Auroras boreales iluminaron cielos inusuales, desde Madrid hasta Santiago de Chile y más allá. Pero este espectáculo no fue solo una maravilla visual; fue el preludio de un evento cósmico que cambiaría la historia tal como la conocemos. Pocos días después, el renombrado astrónomo Richard Carrington presenció una explosión de luz blanca en la superficie del Sol desde su jardín en Londres. Dos enormes llamaradas despidieron una energía equivalente a más de diez mil millones de bombas atómicas. Esta observación, conocida como el “Evento Carrington”, marcó el inicio de la tormenta solar más violenta de los últimos 500 años. La gran eyección de masa coronal del año 1859 desencadenó el caos tecnológico en todo el mundo. Las líneas telegráficas cayeron, se quemaron y operadores resultaron heridos. La red de telégrafos colapsó durante 14 horas en Europa y Estados Unidos. Sin embargo, la sorpresa llegó cuando, debido a la sobrecarga eléctrica atmosférica, los telégrafos continuaron enviando mensajes de larga distancia sin necesidad de baterías. Este evento histórico resalta la vulnerabilidad de nuestra tecnología ante los caprichos del universo. El Evento Carrington nos recuerda la fragilidad de nuestra civilización en un cosmos que siempre está en movimiento. Desde entonces, los científicos han estudiado este suceso para comprender mejor las tormentas solares y desarrollar medidas de protección. En resumen, el Evento Carrington de 1859 no solo fue un espectáculo celestial, sino también un recordatorio de nuestra dependencia de la tecnología y nuestra conexión con el cosmos. Este episodio histórico sigue fascinando y sirve como un llamado de atención sobre los misterios y peligros del espacio exterior.
El Domingo de Ramos es el día que marca el inicio de la Semana Santa en la tradición cristiana, conmemorando la entrada triunfal de Jesús en Jerusalén. Este día está lleno de simbolismo y significado religioso para los cristianos, pero en términos de “misterios”, podrían interpretarse algunos aspectos simbólicos o teológicos: La entrada triunfal de Jesús: Este evento, mencionado en los evangelios, es la base del Domingo de Ramos. Jesús entra en Jerusalén montado en un burro, mientras la multitud lo aclama y lo saluda con ramas de palma y ropas extendidas en su camino. El misterio aquí radica en la comprensión del significado de esta entrada en el contexto de la misión de Jesús y su relación con el reino de Dios. El cambio de actitud de la multitud: Es intrigante cómo la multitud que aclama a Jesús en su entrada triunfal el Domingo de Ramos luego se convierte en la misma multitud que lo rechaza y pide su crucifixión pocos días después. Este cambio repentino de actitud puede ser objeto de reflexión sobre la naturaleza humana y la fragilidad de las lealtades populares. El simbolismo de las palmas y las ramas: En muchas tradiciones cristianas, se llevan palmas y ramas durante las celebraciones del Domingo de Ramos como símbolo de victoria y triunfo. Estos elementos pueden representar la victoria espiritual sobre el pecado y la muerte que Jesús trae consigo, pero también pueden ser interpretados como un recordatorio de la naturaleza efímera de los triunfos terrenales. El comienzo de la Semana Santa: El Domingo de Ramos marca el inicio de la Semana Santa, un período de intensa reflexión y conmemoración para los cristianos. Este tiempo está lleno de rituales y tradiciones que recuerdan los eventos finales de la vida de Jesús, desde la Última Cena hasta su crucifixión y resurrección. Los misterios aquí son los propios misterios de la fe cristiana: la pasión, muerte y resurrección de Jesús, y su significado para la salvación de la humanidad. En resumen, el Domingo de Ramos está envuelto en una serie de misterios religiosos y simbolismos que invitan a la reflexión y la contemplación sobre la fe cristiana y el significado de la vida y la obra de Jesucristo. https://www.tiktok.com/@mscnoticias