La Asociación Civil Humberto Da Silva (Achds) y Avepel brindan apoyo a los afectados y sus familiares, estimulan el interés tanto del sector público como privado por esta causa, e impulsan actividades de integración, concientización y sensibilización a la comunidad en general
(Caracas, mayo 2013).- Las Mucopolisacaridosis (MPS por sus siglas en inglés) son Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL) de origen hereditario y metabólico, que comprometen a múltiples órganos del ser humano y cuyos síntomas generalmente aparecen de forma gradual y progresiva.
Pertenecen al grupo de las “Enfermedades Raras” o de Baja Incidencia, que se caracterizan por la ausencia o mal funcionamiento de algunas enzimas responsables del procesamiento de ciertas sustancias en el organismo, las cuales al acumularse en diversos órganos del cuerpo como huesos, piel, vasos sanguíneos, corazón, producen una progresiva discapacidad, con disminución de la expectativa y calidad de vida. A la fecha, existen 7 tipos de mucopolisacaridosis descritas en humanos: MPS I, II, III, IV, VI y IX.
Aunque no existen cifras definitivas sobre su incidencia y prevalencia, se estima que van de uno por cada 50 mil a uno por cada 300 mil recién nacidos vivos en el mundo. En Venezuela son pocas las personas diagnosticadas (hasta el presente 21 venezolanos padecen Mucopolisacaridosis), existiendo la sospecha que sean más las personas afectadas, debido al diagnóstico tardía de esta enfermedad, así como por los numerosos casos registrados en zonas fronterizas como Brasil y Colombia.
Con motivo de celebrarse el próximo 15 de mayo el Día Internacional de la Mucopolisacaridosis, es oportuna la ocasión para difundir información y concientizar de forma masiva, sobre este desorden genético y las oportunidades que existen en el país para su temprana detección y tratamiento.
Instituciones que trabajan por esta causa
Son dos las instituciones que realizan una labor encomiable en beneficio de todas las personas que padecen Mucopolisacaridosis y otras Enfermedades de Depósito Lisosomal: La Asociación Civil Humberto Da Silva (Achds) y la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Avepel). Ambas prestan apoyo a los afectados y sus familiares, estimulan el interés tanto del sector público como privado por esta causa, e impulsan actividades de integración, concientización y sensibilización a la comunidad en general.
La Achds nació en el 2006, al aprobarse el primer tratamiento que facilitó el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) para la MPS II o Síndrome de Hunter, siendo el niño Humberto Da Silva el primer paciente que obtuvo tratamiento, gracias a la iniciativa de su familia, que se unieron a otras para conseguir la terapia de 11 menores más con el mismo diagnóstico.
Actualmente, la Achds sigue adelantando acciones que van desde la divulgación de todo lo relacionado con la MPS hasta el apoyo económico para la realización de exámenes de laboratorio e imágenes a los pacientes, según indicaciones de sus médicos tratantes.
Por su parte, Avepel, atiende a las personas que padecen alguna Enfermedad de Depósito Lisosomal y fomenta su integración en la sociedad reivindicando su derecho a la vida, brindándoles orientación y apoyo en la gestión clínica. Es una asociación sin fines de lucro, que opera a nivel nacional, con sede en Maracaibo.
Los medicamentos indicados para el tratamiento de las Mucopolisacaridosis y otras enfermedades de depósito son las terapias de Reemplazo Enzimático. Son medicamentos de alta especialidad y cuya administración es bajo estricta vigilancia médica. El IVSS a través del Programa de Farmacias de Alto Costo, otorga el tratamiento de forma gratuita a todos los pacientes con enfermedades de tratamiento costoso, incluyendo las mucopolisacaridosis.
El 15 de mayo es un día para recordar a todos los niños y adultos que sufren de estos desórdenes, así como para homenajear a los científicos, médicos y enfermeros dedicados a asistir y apoyar a estos pacientes, además de concientizar a la población sobre la existencia de estas afecciones, con el objetivo de estimular iniciativas para alcanzar una mejor calidad de vida para los pacientes y familiares con Mucopolisacaridosis, de manera que se puedan realizar diagnósticos tempranos y tratamientos oportunos que otorguen mejor calidad y salven más vidas.
Desde los cimientos del activismo ambiental hasta la urgente llamada a la acción de hoy, el Día de la Tierra ha evolucionado desde su modesto comienzo en 1968 hasta convertirse en un movimiento global que busca la preservación de nuestro planeta. En aquel entonces, el Servicio de Salud Pública de EE. UU. organizó el Simposio de Ecología Humana, un punto de partida crucial donde los estudiantes escucharon a científicos destacados hablar sobre los efectos del deterioro ambiental en la salud humana. Dos años más tarde, en 1970, el senador y activista ambiental Gaylord Nelson propuso la creación de una agencia ambiental, desencadenando una manifestación masiva que atrajo a miles de estudiantes y comunidades de todo Estados Unidos. Esta presión social culminó en la creación de la Agencia de Protección Ambiental y una serie de leyes destinadas a proteger nuestro medio ambiente, sentando así las bases para el movimiento ambiental moderno. En 1972, la primera Cumbre de la Tierra en Estocolmo reunió a líderes mundiales para abordar los problemas ambientales a escala global, marcando un hito en la conciencia ambiental mundial. El lema del Día Internacional de la Madre Tierra para el año 2024, “Planeta vs plásticos”, subraya la urgencia de abordar la crisis de los plásticos. La necesidad de reducir la producción de plásticos en un 60% para el año 2040 es imperativa, ya que estos contaminantes afectan directamente la salud humana y la salud del planeta. Es fundamental y urgente la necesidad de acabar con los plásticos por el bien de la salud humana y del planeta. Desde sus modestos inicios hasta su papel actual como plataforma para la conciencia ambiental global, el Día de la Tierra continúa inspirando a personas de todo el mundo a unirse en la lucha por un futuro sostenible. ¡Cada gesto cuenta en esta batalla por nuestro hogar compartido! https://www.tiktok.com/@mscnoticias
El Domingo de Ramos es el día que marca el inicio de la Semana Santa en la tradición cristiana, conmemorando la entrada triunfal de Jesús en Jerusalén. Este día está lleno de simbolismo y significado religioso para los cristianos, pero en términos de “misterios”, podrían interpretarse algunos aspectos simbólicos o teológicos: La entrada triunfal de Jesús: Este evento, mencionado en los evangelios, es la base del Domingo de Ramos. Jesús entra en Jerusalén montado en un burro, mientras la multitud lo aclama y lo saluda con ramas de palma y ropas extendidas en su camino. El misterio aquí radica en la comprensión del significado de esta entrada en el contexto de la misión de Jesús y su relación con el reino de Dios. El cambio de actitud de la multitud: Es intrigante cómo la multitud que aclama a Jesús en su entrada triunfal el Domingo de Ramos luego se convierte en la misma multitud que lo rechaza y pide su crucifixión pocos días después. Este cambio repentino de actitud puede ser objeto de reflexión sobre la naturaleza humana y la fragilidad de las lealtades populares. El simbolismo de las palmas y las ramas: En muchas tradiciones cristianas, se llevan palmas y ramas durante las celebraciones del Domingo de Ramos como símbolo de victoria y triunfo. Estos elementos pueden representar la victoria espiritual sobre el pecado y la muerte que Jesús trae consigo, pero también pueden ser interpretados como un recordatorio de la naturaleza efímera de los triunfos terrenales. El comienzo de la Semana Santa: El Domingo de Ramos marca el inicio de la Semana Santa, un período de intensa reflexión y conmemoración para los cristianos. Este tiempo está lleno de rituales y tradiciones que recuerdan los eventos finales de la vida de Jesús, desde la Última Cena hasta su crucifixión y resurrección. Los misterios aquí son los propios misterios de la fe cristiana: la pasión, muerte y resurrección de Jesús, y su significado para la salvación de la humanidad. En resumen, el Domingo de Ramos está envuelto en una serie de misterios religiosos y simbolismos que invitan a la reflexión y la contemplación sobre la fe cristiana y el significado de la vida y la obra de Jesucristo. https://www.tiktok.com/@mscnoticias