Día de las Enfermedades Poco Frecuentes: un llamado a la investigación
• Nuevamente este año Bayer y las Asociaciones de Pacientes se activan para promover el conocimiento sobre estas patologías.
• Bayer lleva adelante programas de investigación y desarrollo de nuevas moléculas para enfermedades de baja incidencia como la Hipertensión Pulmonar, Hemofilia y Fibrosis Quística.
Caracas, febrero 2017. Las enfermedades poco frecuentes tienen nombre y apellido. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que dichas patologías tienen una prevalencia inferior de una persona por cada 2 mil habitantes y no por eso merecen poca atención por parte de las comunidades científicas, gobiernos o de la población mundial. Los afectados suelen emprender verdaderos peregrinajes médicos para conocer sus diagnósticos y tratamientos. Es por eso que este sector clama por más investigaciones sobre sus condiciones a fin de tener una mayor calidad de vida.
Por estos motivos, diversas organizaciones internacionales y nacionales como Bayer y las asociaciones de pacientes, unirán esfuerzos el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, para visibilizar las realidades de pacientes con hipertensión pulmonar, enfermedades lisosomales, esclerosis múltiple, hemofilia, entre otros padecimientos huérfanos, como también se les conoce. El lema de la campaña para este año será: “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”.
Los objetivos de la campaña serán abogar por más y mejores investigaciones sobre dichas enfermedades; posicionar a los pacientes como agentes activos del cambio; fortalecer y potenciar la red de solidaridad entre los grupos de interés; concienciar a la población sobre las enfermedades raras, y reconocer el papel fundamental que desempeñan las asociaciones de pacientes en la expresión de sus necesidades como el diagnóstico oportuno, asistencia sanitaria e inclusión en la sociedad.
Unidos para vencer una condición de salud
Johanna Castellanos, presidenta de la Federación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, comentó que las investigaciones son muy importantes porque significan la posibilidad de dar tratamiento oportuno a los pacientes y facilitarían conseguir innovaciones a corto, mediano o largo plazo que ayudarían que algún día muchas de las enfermedades antes mencionadas tengan una cura.
“Tenemos que luchar para que nos den un diagnóstico adecuado y así tener un tratamiento, lo que se traduce como calidad de vida. Vivir con una enfermedad de baja prevalencia es una experiencia de aprendizaje continuo. Tenemos que apoyarnos; somos seres humanos que tenemos sueños y aspiraciones. Luchamos para que no nos discriminen. Nosotros los pacientes no somos raros; solo tenemos una condición de salud poco frecuente”, expresó la vocera de la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes, organización que continua creándose.
Innovación y Desarrollo centrado en el paciente
Los estudios de patologías poco frecuentes cambian la vida de millones de personas que se adaptan a una enfermedad de baja incidencia, y Bayer, como compañía innovadora, centra sus esfuerzos en investigación y desarrollo (I+D), que es la mejor garantía para dar solución a retos terapéuticos como la búsqueda de mejores tratamientos para las enfermedades antes mencionadas.
En 2016 Bayer incrementó 9% en su inversión en I+D hasta alcanzar aproximadamente 4.700 millones de euros. La mitad de los recursos fueron empleados en la división Pharmaceuticals, con énfasis en áreas terapéuticas como las enfermedades cardiovasculares, la oncología, la hematología, la oftalmología y la ginecología. Así lo informó la doctora María Matilde Rosas, Directora Médica de Bayer en Venezuela.
Bayer invierte recursos considerables en la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y prolongar sus vidas. “Nos centramos en áreas terapéuticas con una alta necesidad médica no satisfecha, áreas que requieren mayor innovación a pesar del progreso que se ha hecho – como por ejemplo hemofilia, hipertensión pulmonar y algunos tipos de cáncer.
“Bayer se centra en sus competencias básicas y se basa en muchos años de experiencia en investigación”, indicó la doctora Rosas, quien agregó que actualmente la empresa lleva en curso cerca de 30 proyectos de desarrollo en ensayos clínicos en todo el mundo.
En el mundo de la genética, existe un misterioso desorden que desafía las expectativas y despierta la curiosidad de muchos: el Síndrome de Edwards, también conocido como Trisomía 18. Este trastorno genético se caracteriza por la presencia de un cromosoma extra en el par 18, llevando consigo una serie de alteraciones físicas que marcan el inicio de un camino lleno de desafíos. En condiciones normales, los seres humanos poseen un total de 46 cromosomas, heredados de ambos progenitores. Sin embargo, cuando esta carga genética se ve alterada, emergen condiciones como el Síndrome de Edwards, impactando significativamente la vida del individuo afectado y de sus seres queridos. Los síntomas del Síndrome de Edwards pueden variar desde anomalías cardíacas y renales hasta malformaciones en diferentes partes del cuerpo. Este complejo cuadro clínico conlleva a una alta tasa de mortalidad en la etapa neonatal, siendo muchos los niños que no sobreviven más allá de su primer año de vida. Sin embargo, aquellos que superan esta etapa inicial enfrentan desafíos continuos en su desarrollo y calidad de vida. A pesar de las adversidades que presenta, el Síndrome de Edwards no define la totalidad de la vida de quienes lo padecen. Familias y comunidades se unen en un esfuerzo inquebrantable para brindar apoyo y amor a aquellos afectados, buscando mejorar su calidad de vida y promover su inclusión en la sociedad. El diagnóstico precoz juega un papel crucial en la gestión de esta condición. La detección temprana permite acceder a intervenciones médicas y terapias que pueden mejorar el pronóstico y la calidad de vida del paciente. Además, brinda a las familias la oportunidad de recibir el apoyo necesario y prepararse para los desafíos que enfrentarán. En un mundo donde la diversidad genética es una realidad, es fundamental aumentar la conciencia sobre condiciones como el Síndrome de Edwards. Cada individuo merece comprensión, respeto y acceso a los recursos necesarios para alcanzar su máximo potencial, independientemente de sus diferencias genéticas. En conclusión, el Síndrome de Edwards es mucho más que una anomalía cromosómica; es un recordatorio de la diversidad y fragilidad de la vida humana. A través del conocimiento, la compasión y el apoyo, podemos crear un entorno más inclusivo y comprensivo para aquellos que enfrentan este desafío genético. https://www.tiktok.com/@mscnoticias
En diversas tradiciones esotéricas, místicas e iniciáticas, el trigo puede tener diversos significados simbólicos. Es importante tener en cuenta que estas interpretaciones pueden variar según la cultura, la religión o la corriente esotérica específica. A continuación, se presentan algunas interpretaciones comunes asociadas al trigo en contextos esotéricos e iniciáticos: Símbolo de Abundancia y Prosperidad: El trigo, al ser un alimento básico y esencial en muchas culturas, a menudo se asocia con la abundancia y la prosperidad. En este contexto, puede representar la nutrición espiritual y el crecimiento interior. Ciclo de Vida y Renacimiento: La planta de trigo pasa por diferentes etapas de crecimiento, desde la siembra hasta la cosecha. Este ciclo puede interpretarse como un símbolo del viaje espiritual, con la siembra representando el inicio de la búsqueda espiritual, el crecimiento simbolizando la evolución y la cosecha representando la realización espiritual. Ofrenda y Sacrificio: En algunas tradiciones esotéricas, el trigo ha sido utilizado como ofrenda simbólica o como parte de rituales de sacrificio. Puede representar la disposición del individuo a ofrecer algo valioso como parte de su camino espiritual. Conexión con lo Divino: Dado que el trigo ha sido un alimento fundamental en la dieta humana desde tiempos antiguos, su presencia en rituales y ceremonias puede simbolizar la conexión entre lo divino y lo terrenal. Puede representar la idea de que la espiritualidad está intrínsecamente conectada a la vida cotidiana. Elemento en Rituales de Iniciación: En algunos sistemas iniciáticos, el trigo puede desempeñar un papel simbólico durante los rituales de iniciación. Puede representar la pureza, la transformación y el renacimiento espiritual del individuo que está siendo iniciado. Es importante recordar que estas interpretaciones pueden variar y que la comprensión del simbolismo del trigo puede depender del contexto cultural y espiritual específico en el que se encuentre. Además, la interpretación personal y la experiencia individual también desempeñan un papel significativo en la comprensión de estos símbolos en el ámbito esotérico e iniciático. https://www.tiktok.com/@mscnoticias