Aproximadamente 400 mil personas en el mundo viven con esta condición
La FMH y organizaciones como Bayer impulsan campañas para educar a las personas sobre esta patología hereditaria de coagulación
Caracas, 17 de abril 2017. “Escuchemos sus voces” es el nombre de la campaña de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), que busca concienciar a las mujeres y niñas que conviven con un trastorno de coagulación para que se efectúen un diagnóstico de portadora; reciban formación sobre planificación familiar y detecten tempranamente alguna coagulopatia. La iniciativa exhorta especialmente a madres y mujeres cuidadoras a que testifiquen al mundo su rol de progenitora de un varón con hemofilia, quien merece calidad de vida y tratamiento oportuno.
De esta manera, la FMH y organizaciones como Bayer conmemoran el Día Mundial de la Hemofilia, a recordarse el 17 de abril. Ambos agentes de cambio llaman a las mujeres con coagulopatías a compartir su historia. Tal es el caso de Migdalia Rondón, madre de tres hijos con hemofilia: Daniel Escalante (27 años), Jinger Escalante (24 años) y Cristopher Escalante (13 años). Ellos forman parte de las aproximadamente 400 mil personas que tienen hemofilia en el mundo, según datos la FMH.
“El rol de una madre es muy importante en la vida de una persona con hemofilia. En principio debemos educar a las mujeres pues son las cuidadoras de primera mano, deben aprender a atender una emergencia, a que no entren en pánico; es nuestra responsabilidad manejar y buscar la información adecuada. Soy mamá de tres hijos con hemofília y tenerlos no es nada fácil, pero a medida que sepa cómo actuar todo saldrá bien”, apuntó Rondón.
Rondón además, forma parte de la Asociación Venezolana de Hemofilia y ayuda a las mujeres cuidadoras, portadoras de la condición, en sus inquietudes. Invita a los interesados a que asistan a charlas y reciban formación certera sobre la enfermedad. También recomienda a las mujeres vigilar su salud, recibir instrucción sobre planificación familiar e indagar sobre sus antecedentes genéticos como el diagnostico de portadora de hemofilia.
Esta enfermedad hemorrágica hereditaria conforma un grupo muy diverso de situaciones clínicas poco frecuentes en la población general que son el resultado de alteraciones en cantidad o calidad de proteínas, de factores de la coagulación o, en menor frecuencia, de las plaquetas.
La hemofilia es la más frecuente y severa de las deficiencias de factores de la coagulación y es un trastorno vinculado al cromosoma X, que se manifiesta por una disminución del factor VIII en la hemofilia A (que afecta a 1 de cada 50.000 o 1 de cada 100.000 nacimientos de hombres) o del factor IX en la B (uno de cada 30000 nacimientos masculinos).
Uno de los problemas derivados de esta condición es la ausencia de un coágulo de fibrina para detener un sangrado, lo que hace a sus pacientes proclives a sufrir hemorragias.
Para Jinger Escalante, su enfermedad no es una limitación. Él considera que la educación sobre su patología es primordial, tanto para personas con hemofilia como para la población en general.
Gracias al apoyo de su familia y de los tratamientos, Jinger ha podido mantener su calidad de vida. El practica natación desde los 14 años, llegando a participar en competencias de alto rendimiento, como el cruce del río Orinoco o la natación en aguas abiertas desde Cancún hasta Isla Mujeres (3,5 kilómetros), junto con otros jóvenes en igual situación.
“La hemofilia no tiene que ser un factor con el que te identifiquen de primera mano, forma parte de tu vida, y los padres cumplen un papel de primera línea para evitar poner limitaciones y así combinar la condición con las cosas que a las personas con hemofilia nos gustan. Por ejemplo, yo hago deporte y mi carrera es idiomas”, afirmó Jinger Escalante.
Bayer: aliado de la comunidad con hemofília
Bayer, líder en el desarrollo de soluciones y tratamientos para la hemofilia, se une a la FMH en la campaña internacional sobre el desafío que enfrentan muchas personas que viven con hemofilia, apoyando a las personas con coagulopatías y a sus familiares.
Desde 1992, Bayer trabaja en el desarrollo y producción de tratamientos y moléculas innovadoras en el área de hematología. “Nuestro compromiso forma parte de las actividades dedicadas a ampliar el conocimiento sobre la hemofilia para que cada día sea más fácil comprender patologías de baja frecuencia que requieren acceso a sistemas de salud más complejos en cuanto a tratamientos y asistencia”, señaló María Matilde Rosas, director médico de Bayer.
La Semana Santa, más que un feriado, es un período cargado de tradiciones arraigadas que invitan a la reflexión y la renovación espiritual. Una de estas prácticas significativas es la visita a los siete templos, una experiencia que trasciende la mera observancia para sumergirse en un profundo acto de devoción y conexión con la historia bíblica. La tradición, que se inicia la noche del Jueves Santo y culmina en la mañana del Viernes Santo, tiene sus raíces en Roma gracias a San Felipe Neri, y desde entonces ha reverberado en todo el mundo, convirtiéndose en un símbolo de respeto hacia Jesús y su sacrificio por la humanidad. Según la enseñanza de la Iglesia Católica, el Jueves Santo marca un momento crucial en la historia cristiana: la Última Cena de Jesús con sus apóstoles, donde instituyó los sacramentos de la Eucaristía y el Orden Sacerdotal. Este acto simboliza el inicio de un camino hacia la redención, hacia la reconciliación con el prójimo y la interiorización de los valores de caridad promovidos por Jesús. Al recorrer los siete templos, los fieles no solo están siguiendo los pasos físicos de Jesús desde su captura hasta su crucifixión, sino que están participando en un acto de comunión espiritual, acompañando al Salvador en su trayectoria hacia el sacrificio y la resurrección. Cada uno de los siete templos representa una etapa crucial en este recorrido espiritual: Desde el Cenáculo hasta el huerto de Getsemaní, donde Jesús oró y sudó sangre. Desde el huerto de Getsemaní hasta la casa de Anás, donde fue interrogado y maltratado. Desde la casa de Caifás hasta la primera comparecencia ante Poncio Pilatos, donde fue acusado injustamente. Desde la confrontación con Herodes hasta la segunda comparecencia ante Pilatos, donde fue sentenciado a muerte. Finalmente, desde la casa de Pilatos hasta el Monte Calvario, donde Jesús cargó con la cruz, fue crucificado y sepultado. Cada estación de este camino sagrado invita a los creyentes a reflexionar sobre el significado más profundo de la Pasión de Cristo y a renovar su compromiso con los valores cristianos de amor, perdón y redención. La visita a los siete templos se convierte así en una experiencia transformadora que trasciende las fronteras del tiempo y el espacio, guiando a los fieles hacia una conexión más íntima con su fe y su salvación. https://www.tiktok.com/@mscnoticias
El Domingo de Ramos es el día que marca el inicio de la Semana Santa en la tradición cristiana, conmemorando la entrada triunfal de Jesús en Jerusalén. Este día está lleno de simbolismo y significado religioso para los cristianos, pero en términos de “misterios”, podrían interpretarse algunos aspectos simbólicos o teológicos: La entrada triunfal de Jesús: Este evento, mencionado en los evangelios, es la base del Domingo de Ramos. Jesús entra en Jerusalén montado en un burro, mientras la multitud lo aclama y lo saluda con ramas de palma y ropas extendidas en su camino. El misterio aquí radica en la comprensión del significado de esta entrada en el contexto de la misión de Jesús y su relación con el reino de Dios. El cambio de actitud de la multitud: Es intrigante cómo la multitud que aclama a Jesús en su entrada triunfal el Domingo de Ramos luego se convierte en la misma multitud que lo rechaza y pide su crucifixión pocos días después. Este cambio repentino de actitud puede ser objeto de reflexión sobre la naturaleza humana y la fragilidad de las lealtades populares. El simbolismo de las palmas y las ramas: En muchas tradiciones cristianas, se llevan palmas y ramas durante las celebraciones del Domingo de Ramos como símbolo de victoria y triunfo. Estos elementos pueden representar la victoria espiritual sobre el pecado y la muerte que Jesús trae consigo, pero también pueden ser interpretados como un recordatorio de la naturaleza efímera de los triunfos terrenales. El comienzo de la Semana Santa: El Domingo de Ramos marca el inicio de la Semana Santa, un período de intensa reflexión y conmemoración para los cristianos. Este tiempo está lleno de rituales y tradiciones que recuerdan los eventos finales de la vida de Jesús, desde la Última Cena hasta su crucifixión y resurrección. Los misterios aquí son los propios misterios de la fe cristiana: la pasión, muerte y resurrección de Jesús, y su significado para la salvación de la humanidad. En resumen, el Domingo de Ramos está envuelto en una serie de misterios religiosos y simbolismos que invitan a la reflexión y la contemplación sobre la fe cristiana y el significado de la vida y la obra de Jesucristo. https://www.tiktok.com/@mscnoticias