La Asociación Civil Humberto Da Silva (Achds) y Avepel brindan apoyo a los afectados y sus familiares, estimulan el interés tanto del sector público como privado por esta causa, e impulsan actividades de integración, concientización y sensibilización a la comunidad en general
(Caracas, mayo 2013).- Las Mucopolisacaridosis (MPS por sus siglas en inglés) son Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL) de origen hereditario y metabólico, que comprometen a múltiples órganos del ser humano y cuyos síntomas generalmente aparecen de forma gradual y progresiva.
Pertenecen al grupo de las “Enfermedades Raras” o de Baja Incidencia, que se caracterizan por la ausencia o mal funcionamiento de algunas enzimas responsables del procesamiento de ciertas sustancias en el organismo, las cuales al acumularse en diversos órganos del cuerpo como huesos, piel, vasos sanguíneos, corazón, producen una progresiva discapacidad, con disminución de la expectativa y calidad de vida. A la fecha, existen 7 tipos de mucopolisacaridosis descritas en humanos: MPS I, II, III, IV, VI y IX.
Aunque no existen cifras definitivas sobre su incidencia y prevalencia, se estima que van de uno por cada 50 mil a uno por cada 300 mil recién nacidos vivos en el mundo. En Venezuela son pocas las personas diagnosticadas (hasta el presente 21 venezolanos padecen Mucopolisacaridosis), existiendo la sospecha que sean más las personas afectadas, debido al diagnóstico tardía de esta enfermedad, así como por los numerosos casos registrados en zonas fronterizas como Brasil y Colombia.
Con motivo de celebrarse el próximo 15 de mayo el Día Internacional de la Mucopolisacaridosis, es oportuna la ocasión para difundir información y concientizar de forma masiva, sobre este desorden genético y las oportunidades que existen en el país para su temprana detección y tratamiento.
Instituciones que trabajan por esta causa
Son dos las instituciones que realizan una labor encomiable en beneficio de todas las personas que padecen Mucopolisacaridosis y otras Enfermedades de Depósito Lisosomal: La Asociación Civil Humberto Da Silva (Achds) y la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Avepel). Ambas prestan apoyo a los afectados y sus familiares, estimulan el interés tanto del sector público como privado por esta causa, e impulsan actividades de integración, concientización y sensibilización a la comunidad en general.
La Achds nació en el 2006, al aprobarse el primer tratamiento que facilitó el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) para la MPS II o Síndrome de Hunter, siendo el niño Humberto Da Silva el primer paciente que obtuvo tratamiento, gracias a la iniciativa de su familia, que se unieron a otras para conseguir la terapia de 11 menores más con el mismo diagnóstico.
Actualmente, la Achds sigue adelantando acciones que van desde la divulgación de todo lo relacionado con la MPS hasta el apoyo económico para la realización de exámenes de laboratorio e imágenes a los pacientes, según indicaciones de sus médicos tratantes.
Por su parte, Avepel, atiende a las personas que padecen alguna Enfermedad de Depósito Lisosomal y fomenta su integración en la sociedad reivindicando su derecho a la vida, brindándoles orientación y apoyo en la gestión clínica. Es una asociación sin fines de lucro, que opera a nivel nacional, con sede en Maracaibo.
Los medicamentos indicados para el tratamiento de las Mucopolisacaridosis y otras enfermedades de depósito son las terapias de Reemplazo Enzimático. Son medicamentos de alta especialidad y cuya administración es bajo estricta vigilancia médica. El IVSS a través del Programa de Farmacias de Alto Costo, otorga el tratamiento de forma gratuita a todos los pacientes con enfermedades de tratamiento costoso, incluyendo las mucopolisacaridosis.
El 15 de mayo es un día para recordar a todos los niños y adultos que sufren de estos desórdenes, así como para homenajear a los científicos, médicos y enfermeros dedicados a asistir y apoyar a estos pacientes, además de concientizar a la población sobre la existencia de estas afecciones, con el objetivo de estimular iniciativas para alcanzar una mejor calidad de vida para los pacientes y familiares con Mucopolisacaridosis, de manera que se puedan realizar diagnósticos tempranos y tratamientos oportunos que otorguen mejor calidad y salven más vidas.
En una fusión de historia, espiritualidad y tradición, el Jueves Santo emerge como un día crucial en el calendario litúrgico cristiano. En los relatos bíblicos de San Lucas, San Juan, San Marcos y San Mateo, se encuentran los pilares que sustentan esta conmemoración. La última cena, un simbolismo tan profundo como la fe misma, donde Jesús compartió un momento trascendental con sus 12 discípulos. Esta cena, conocida también como la Santa Cena, resonó con la tradición judía al incluir el cordero pascual, trazando así un puente entre el Antiguo y el Nuevo Testamento. En un gesto de profunda humildad, el lavatorio de los pies se erige como un acto de amor y servicio. Jesús, en un acto conmovedor, lavó los pies de sus discípulos, desafiando así las barreras sociales y enseñando la esencia del verdadero liderazgo. La narrativa bíblica también nos transporta al huerto de Getsemaní, donde Jesús, en un momento de angustia, buscó fuerza en la oración antes de enfrentar su destino. Este episodio conmueve por su humanidad y su conexión con las luchas espirituales de la humanidad. El arresto de Jesús a manos de Judas Iscariote sella el dramatismo de este día, marcando el inicio de los eventos que llevarían a la crucifixión y resurrección, pilares fundamentales de la fe cristiana. El Jueves Santo, marcado por su movilidad en el calendario, no se limita a una fecha fija, sino que se ajusta al ciclo lunar y estacional, subrayando así su conexión con los ritmos naturales y celestiales. En resumen, el Jueves Santo trasciende las páginas de la historia para impregnar nuestras vidas con su profundo significado espiritual. Desde la última cena hasta el arresto, este día nos invita a reflexionar sobre el amor, la humildad y la fortaleza en medio de la adversidad. ¡Cada momento cuenta en la narrativa del Jueves Santo! https://www.tiktok.com/@mscnoticias
El Domingo de Ramos es el día que marca el inicio de la Semana Santa en la tradición cristiana, conmemorando la entrada triunfal de Jesús en Jerusalén. Este día está lleno de simbolismo y significado religioso para los cristianos, pero en términos de “misterios”, podrían interpretarse algunos aspectos simbólicos o teológicos: La entrada triunfal de Jesús: Este evento, mencionado en los evangelios, es la base del Domingo de Ramos. Jesús entra en Jerusalén montado en un burro, mientras la multitud lo aclama y lo saluda con ramas de palma y ropas extendidas en su camino. El misterio aquí radica en la comprensión del significado de esta entrada en el contexto de la misión de Jesús y su relación con el reino de Dios. El cambio de actitud de la multitud: Es intrigante cómo la multitud que aclama a Jesús en su entrada triunfal el Domingo de Ramos luego se convierte en la misma multitud que lo rechaza y pide su crucifixión pocos días después. Este cambio repentino de actitud puede ser objeto de reflexión sobre la naturaleza humana y la fragilidad de las lealtades populares. El simbolismo de las palmas y las ramas: En muchas tradiciones cristianas, se llevan palmas y ramas durante las celebraciones del Domingo de Ramos como símbolo de victoria y triunfo. Estos elementos pueden representar la victoria espiritual sobre el pecado y la muerte que Jesús trae consigo, pero también pueden ser interpretados como un recordatorio de la naturaleza efímera de los triunfos terrenales. El comienzo de la Semana Santa: El Domingo de Ramos marca el inicio de la Semana Santa, un período de intensa reflexión y conmemoración para los cristianos. Este tiempo está lleno de rituales y tradiciones que recuerdan los eventos finales de la vida de Jesús, desde la Última Cena hasta su crucifixión y resurrección. Los misterios aquí son los propios misterios de la fe cristiana: la pasión, muerte y resurrección de Jesús, y su significado para la salvación de la humanidad. En resumen, el Domingo de Ramos está envuelto en una serie de misterios religiosos y simbolismos que invitan a la reflexión y la contemplación sobre la fe cristiana y el significado de la vida y la obra de Jesucristo. https://www.tiktok.com/@mscnoticias